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2025年8月19日 星期二

異位性皮膚炎病童家長該如何有效陪同就診?怎麼跟孩子一起面對疾病?以中醫師角度分享

作者:黃于家



 

托爾斯泰說︰「幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸」。

中醫臨床看診邁入第 15 年,在診間也看了不少異位性皮膚炎小朋友患者,對於那些治療狀況好的孩子,我發現他們的家長往往有相似之處,彙整如下︰


跟醫師成為互信的夥伴


找到家長和孩子都可以信任的醫師很重要,異位性皮膚炎小朋友的家長,往往會被親朋好友諸多的建議和指點轟炸。

又因為擔心孩子,往往會到處尋求治療方法,但在眾說紛紜的治療方案中只是更無所適從。

加上異位性皮膚炎影響的並不只是皮膚,時常會合併睡眠障礙、消化問題、氣喘、過敏性鼻炎、身心症等。

若是正值青春期的患者,又須考量長高發育等,導致父母也時常處於很慌亂的狀態。

而異位性皮膚炎小朋友因為從小的病痛,心思往往比較細膩,父母若是焦躁或者時常因為孩子的皮膚爭吵,也會讓孩子感受到壓力,甚至因此自責。

有可能明明不舒服也選擇默默承受,或者刻意隱瞞不讓父母知道,反倒使病況變糟到難以挽救。

找到能夠溝通、可以彼此信任的醫師,會讓父母的心先穩下來,不再浮沉於眾多親友指教建議,孩子也能較少被父母因為擔心而衍生的情緒失控波及。

面對異位性皮膚炎這個複雜且多變因的疾病,比較理想的狀態,是醫師和異位性皮膚炎家長以及患者本人成為一個團隊,彼此是互信的夥伴。

夥伴該是彼此支援扶持的,共同的目標是異位性皮膚炎孩童的身心健康,而不是互相指責來舒緩自己的無能為力。


當孩子的靠山


請父母永遠跟自己的孩子一國,而不是指責他為什麼又抓。

異位性皮膚炎孩童,往往因為長期的睡眠品質差,以及不時的搔癢,身心都受折磨,在學校又會有同儕社交互動的挑戰,需要父母成為他的避風港,而不是另一個壓力源。

但也要讓孩子知道照顧身體是自己的責任,而不是跟父母談判的籌碼,或是醫師的工作。

因為沒有好好照顧自己的後果會全然由孩子所承受,但要讓孩子知道家長和醫師都會在旁幫忙,孩子並不孤單。

針對跟皮膚照護有關的生活起居,諸如飲食和睡眠等,若有難以管教的情況,建議適當交由醫師這個外人跟孩子溝通,讓家是避風港,而不是劍拔弩張的監獄。

異位性皮膚炎需要認真看待,當小患者長時間睡不好,會容易情緒低落、焦慮易怒,皮膚狀況不穩定也可能導致社交困難,甚至霸凌或自我封閉,這些骨牌效應影響深遠,的確不可不慎。

學術研究時常探討異位性皮膚炎孩童的情緒困擾,但是異位性皮膚炎病童的家長,面對孩子病程的反覆,以及網路上的海量資訊和親友的眾多指教,其實更是無助,僅以此篇文章分享我的診間觀察,希望能幫上忙。

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