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2026年9月28日 星期一

離開醫院第十年,我的無路之路:從努力證明中醫有效,到更在意患者治療結束後的生活

作者:黃于家




最近讀了《無路之路》(The Pathless Path),心裡很有共鳴。

今年,是我離開工作了五年的醫院,走進基層診間,同時開始寫部落格的第十年。

這十年,我持續專注於慢性皮膚病,如異位性皮膚炎、乾癬、慢性濕疹、慢性蕁麻疹、類固醇戒斷。

十年前剛坐上這張診桌時,我是一頭黑髮,現在則轉為灰白。

很多人會把白髮和老化聯想在一起,但對我而言,這十年的改變,不只是年紀增長。

而是我終於不再那麼需要藉由嚴肅的外表、緊繃的神情、筆挺的醫師服,甚至銳利的言詞,向世界證明我值得被信任。


十年前的我


十年前的我很在意別人眼中的我是不是足夠專業,也常常為了「中醫到底有沒有效」和外界爭辯。

那時候的我,很想拿出證據,證明中醫確實可以為慢性皮膚病患者帶來改變。

我甚至害怕患者覺得我看起來不夠權威,所以診間裡的我總是比較嚴肅,也很少讓患者看見醫療以外的自己。

現在回頭看,早期有些文章寫得是有點尖銳,但我想,那也是我的成長痕跡。

當時的我很不喜歡「好像、可能、也許有比較好」這樣模糊的答案。

我想知道到底有沒有變好?有沒有什麼東西可以讓我客觀證實有效而不是只靠患者的感覺?

所以我開始大量留下皮膚治療前後的照片,也會看血液檢查、舌象在不同時間點的變化。

十年前的我,很想拿出證據。

一部分是在證明中醫,一部分,也在證明自己是可以被患者信任的。

十年後的今天,我對證據的要求沒有降低,反而比以前更高。

只是,我不再那麼急著說服所有人了。

當一個被慢性皮膚問題折磨許久的患者坐在我面前,我現在更常想到的,也早已不只是這次和上次相比,皮膚改善了多少?

我更想知道,這個患者最後能不能過回他想要的生活?以及,治療結束之後呢?


看診前我的準備


這十年來,我有一個始終沒有改變的習慣。

看診日之前,我一定會把患者的病歷重新看過一次,包括上一次的皮膚、舌頭照片。

之前用過什麼處方、當時是在處理什麼問題,我也會重新想過。

如果這次回診改善得不錯,下一步要怎麼走?如果效果不如預期,有哪些地方需要再重新思考?

我習慣在紙上用黑筆寫下每一位患者的名字,完成該位患者的看診前準備後,我就會用紅筆把他的名字劃掉。

看過患者幾次,我就寫過他的名字幾次。

某種程度上,我是在患者走進診間之前,就先把「下一次的看診」在自己的腦中走過一遍。

這其實不是我最近才有的習慣。

早在 2017 年的 〈黃于家醫師的門診特色〉 裡,我就已經寫過:「看診前我都會先再次看過、想過病人的資料。」

幾年後,在 〈家中醫診所,開業三年有感〉 裡,我又再次談到,看診真正消耗的時間與心力,往往並不只發生在患者坐在診間裡的那半個小時。

患者坐在診間時,也可能會注意到,我的右手邊會放著那本寫滿該日患者名單的小本子,而我不時會瞄一眼以掌握當天的看診節奏,也提醒自己不要遺漏這一次想進一步觀察的問題。

這些年算下來,我花在診前準備的時間,往往比真正坐在診間裡的時間更多。

我偶爾也會問自己:有必要把自己弄得這麼累嗎?但每一次,我依然選擇這麼做。

因為我希望自己能永遠說清楚,為什麼這一次處方要做這個調整?患者哪些地方有變化?又有哪些地方還需要繼續觀察?

每一次處方的改變,我都不要是「憑感覺試試看」,而是站在前一次治療留下的資訊上,讓這次的處方更加精準對焦,這是我對自己的要求。

十年的經驗,重點不在於累積了多少治療前後的照片,而是承接過無數次「這一次是否會有效」的不確定與壓力,然後依然一次又一次地準備、觀察與修正。

然而準備得再充分,也不代表每一次治療都會照預期發展。

十年真正教會我的,不是找到一個正確答案、消除所有不確定,而是在不確定裡,仍然冷靜地做出當下最好的決定。

更何況,十年前走進診間的慢性皮膚病患者,和今天已經很不一樣。


當現代治療不斷更新,中醫的位置在哪裡?


早期,我最常聽到的問題可能是:「類固醇擦了會好,可是一停又復發,接下來怎麼辦?」

後來,我開始遇到因為停止使用類固醇後出現明顯皮膚變化,而前來尋求協助的患者。

我第一次真正接觸「類固醇戒斷」這個概念,甚至還是患者帶著自己的經歷走進診間,讓我開始認真面對這個問題。

那時候的我,也不是一開始就知道答案,2018 年,我曾把當時的困惑直接寫成 〈有能力的中醫師就不該要病人求診西醫?異位性皮膚炎疑似類固醇戒斷-我的掙扎〉。

現在回頭看,我很珍惜當年的那些疑問,也很感謝那位患者。

因為臨床真正困難的,往往不是給出一套標準答案,而是在答案還不清楚的時候,仍然必須判斷下一步該怎麼走。

兩年後,我又寫下 〈類固醇戒斷,你不必孤軍奮戰:中醫經方 3 周及兩個月後的進展〉。

從一開始接觸類固醇戒斷「我的掙扎」,到後來實際陪著患者走過類固醇戒斷,我對這個問題的理解,也在實際陪伴患者、閱讀資料與一次次修正中更加鞏固。

後來,慢性皮膚病的治療選擇快速增加,先是生物製劑杜避炎、喜瑞樂進入臨床,之後 JAK 小分子藥物銳虎、喜繽果、愛滅炎也陸續出現。

而使用這些最新藥物的患者也進入了我的診間,來到我面前的患者,也更多了一段新的治療歷史。

所以我一直提醒自己一件事。


不能拿十年前的答案,回答今天的患者


我也從來不希望把自己關在只有中醫的世界裡。

這些年,我曾受邀在許多皮膚科醫師面前分享異位性皮膚炎的中醫臨床經驗,同一時間,我也持續閱讀新的異位性皮膚炎專書、研究與不同治療方式的進展。





因為如果不知道現代皮膚科正在發生什麼事情,我其實很難真正理解,坐在我面前的這個患者究竟已經走過哪些路。

而隨著這些新治療出現,我也不斷問自己,當患者的治療選擇愈來愈多,中醫的位置在哪裡?我還能為這些患者提供什麼不同的價值?

答案絕不能只是「因為我是中醫師,所以中醫比較好」,而必須回到患者長遠的健康與利益。


皮膚變好了,就叫治好了嗎?


這十年,我對「治好了」的定義也慢慢改變。

慢性皮膚病影響的,從來不只是外觀好不好看。

患者可能因為搔癢而無法睡覺,也可能因此無法正常上學、不敢穿短袖短褲;有的開始避免社交,有的患者則是每天的注意力,都被「今天皮膚是不是又惡化了」這件事佔據。

對兒童患者而言,疾病影響的也不只是孩子本身,父母的睡眠、整個家庭的情緒,甚至親子互動,都可能一起受到牽動。

在臨床上,我也一直習慣把皮膚和睡眠、腸胃、情緒、過敏等全身狀況放在一起看,而不是只盯著皮膚表面的變化。

這些年閱讀愈來愈多現代研究,我也看見異位性皮膚炎、乾癬、慢性蕁麻疹與睡眠、心理、過敏疾病及其他共病之間,存在許多值得注意的關聯。

我後來也把這些資料整理成 〈慢性皮膚病從不只有皮膚出問題:異位性皮膚炎、乾癬、慢性蕁麻疹、痤瘡及其共病之研究〉。





所以現在的我,早已不滿足於:「皮膚有沒有變好?」我還想知道:

患者睡得好不好?能不能正常上學、工作?疾病是不是仍然佔據每天大量的注意力?是不是還一直害怕下一次發作?可以重新開始過自己原來想過的生活了嗎?


停藥之後呢?


十年前,我很關注治療前後的皮膚比對。

十年後,我依然在意,只是我更常多問一句:「停藥之後呢?」

近年有一個變化讓我覺得很有意思。

隨著生物製劑與 JAK 小分子藥物累積愈來愈多臨床經驗,研究開始不只問:「治療期間有效嗎?」也開始進一步觀察:「停止治療之後,原本的改善能維持多久?」

研究也開始觀察銳虎 Upadacitinib 停止治療後,原本改善的皮膚與搔癢會如何變化,我曾把這項研究整理成一篇文章。

一項日本研究則觀察停用杜避炎後的狀況,我也做過整理。

我看到這些研究時,有一種熟悉感,因為治療停止之後,皮膚的改善能否維持,也是我這幾年持續關注的議題。

這並不是要比較哪一種治療比較好,停藥之後能不能維持,是每一種治療都該回答的問題,中醫也不例外。

我看的,不是治療時最好看的那一張照片,我更在意的是,治療停止以後,患者能不能仍然維持一個相對穩定、可以生活的狀態?

而停止中藥治療後的追蹤,也是我這幾年持續在做的事。





十年前的我會問:「我要怎麼知道這個患者是真的變好了?」,十年後的我,更常問:「治療結束後,患者還好嗎?」

這大概是這十年來,我對「什麼才算好的療效證據」最大的改變,不是不再重視治療前後的照片,而是我希望,療效不只要能看得見,也要經得起時間。


讓醫師的角色慢慢淡出


我在診間裡,會提醒患者治療總有結束的一天,我的角色也會慢慢淡出。

我並不希望治療最後帶給患者的,是對醫師更多的依賴。

我更希望的是,患者能長出能力,自主維護皮膚健康。

不必再每天提心吊膽地觀察皮膚,不必因為一點變化就立刻害怕一切又會重來,也不必忙著尋找下一個能夠救自己的療法。

當一個人的注意力,終於可以慢慢從疾病移回到自己的工作、學業、家庭、興趣與生活,我想,那才更接近我追求的治療目標。


十年前、十年後


十年前,我努力建立外在的權威感。

那時候我需要醫師服,需要嚴肅,需要大量證據,也很需要讓別人知道我是認真的、中醫是有效的、我是值得被信任的。

十年後,我的頭髮白了,也多了一點從容。

我並不是不在意自己的形象是否專業,也沒有比較不重視證據。

只是那些已經內化成我的一部分,我不再需要時時證明自己。

我也開始願意讓患者看見醫師服以外的我,我的白髮、閱讀、生活,以及診間之外對事情的觀察。

我也許不像很多人刻板印象中的中醫師,但這十年,我一直非常認真地做中醫臨床。

這包括這十年不曾鬆懈的看診前準備、長期留下的皮膚與舌象紀錄、一次次總結歸納臨床經驗、持續閱讀新的研究,以及追蹤患者停止治療後的狀況。

我沒有一張十年前就畫好的地圖,很多答案,是一個病人、一個病人、一次治療、一次修正,慢慢走出來的。

十年前,我很在意如何證明中醫有效,十年後,我更在意的是患者後來過得好不好。

這是我的十年,也是我的無路之路。

下一個十年,我還是會繼續做同樣的事,準備、觀察、修正、追蹤,然後繼續問——患者後來還好嗎?

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