很多患者停用外用類固醇後，皮膚大片發紅、發燙、刺痛，就醫時，卻常被說只是因為沒有規律外擦類固醇，導致原來的皮膚疾病如異位性皮膚炎又發作了。
若患者堅持拒絕再使用類固醇藥膏，就會被皮膚科醫師認為是不講理，有「類固醇恐懼症」（Steroid phobia）。
若患者堅持拒絕再使用類固醇藥膏，就會被皮膚科醫師認為是不講理，有「類固醇恐懼症」（Steroid phobia）。
然而，這兩年皮膚科的頂尖期刊也開始正視類固醇戒斷（Topical Steroid Withdrawal）。
這篇文章整理這兩篇研究：一篇來自美國國家衛生研究院（National Institutes of Health，NIH），發表在皮膚科研究期刊（Journal of Investigative Dermatology）；另一篇刊登在英國皮膚科醫學期刊（British Journal of Dermatology）。
類固醇戒斷早已被討論多年
其實在這兩篇期刊研究以前，類固醇戒斷已經被國內外媒體討論了好多年，報導我都整理在類固醇戒斷的相關報導。
- 英國 BBC：類固醇戒斷真的存在嗎？
- 美國紐約郵報：患者自述如同困在半死不活的軀殼裡
- 英國 ITV News：以為是濕疹解藥的類固醇，卻導致患者生不如死
- 英國 ITV News：不想因為零星的癢疹，犧牲掉寶貴的光陰
- 英國 ITV News：受苦於類固醇戒斷的患者與皮膚科醫師的無交集對話
- 英國、美國、法國皮膚科醫師與患者：類固醇戒斷導因於患者沒遵照醫囑規律用藥？
- 英國國民保健署、皮膚科醫學會主席：類固醇戒斷在英國
- 美國皮膚科醫師：Skin On Fire：關於類固醇戒斷，美國皮膚科醫師怎麼看？
- 台灣衛福部：「類固醇戒斷」已被衛福部發函正視
美國國家衛生研究院：類固醇戒斷是另一種病
這篇研究由美國國家衛生研究院轄下的國家過敏與傳染病研究所團隊進行，2025 年發表，"Topical Steroid Withdrawal Is a Targetable Excess of Mitochondrial NAD"，請見這裡。
研究團隊分析了由 1,889 位濕疹患者填寫的問卷。
患者會出現擦了類固醇，皮膚病灶卻反而更惡化、擦藥的效果變差、得用上更高強度的類固醇藥膏，而且病灶範圍不斷擴大，或者出現全身發紅、灼熱、燒燙感，甚至體溫調節失常。
而其中將近四分之一的患者，在停用類固醇超過 3 年後，上述這些症狀卻仍持續存在。
類固醇戒斷的表現
接著，研究團隊找來 16 位類固醇戒斷患者，跟 10 位異位性皮膚炎患者、11 位皮膚健康的人比較，幫他們抽血、做皮膚切片，再進一步分析。
這 16 位患者的症狀遍布全身，包括那些從來沒有擦過類固醇的區塊。
他們大多在停用類固醇後 4 到 6 週，開始全身發紅、潮紅，也流不太出汗。
常見的樣子包括：
- 鼻子、手掌、腳底沒有症狀，但其他區塊卻是紅的
- 手臂整片發紅，像紅袖子
- 忽冷忽熱
- 如被針刺的神經痛
- 手肘、膝蓋彎處的皮膚鬆垮起皺，如大象皮
- 掉髮
- 大量脫屑
這些患者距離最後一次用類固醇，平均已經超過 47 個月，最短的也有 4 個月。
皮膚切片結果
分析皮膚切片後發現，類固醇戒斷患者皮膚細胞裡的粒線體（細胞產生能量的地方）過度活躍，相關的代謝物也明顯增加，這一點和異位性皮膚炎不一樣。
研究團隊也請 19 位健康的人擦類固醇，4 小時後取皮膚檢查，同樣看到粒線體相關的基因被啟動。
作者的結論是：類固醇戒斷是由外擦類固醇的治療所引起的，這是一種獨立的皮膚病，並不是原本的皮膚病發作。
換句話說，類固醇戒斷不是患者想像出來的，也不是單純原來的皮膚疾病如異位性皮膚炎沒有治療好的後果。
2022 年我整理過的類固醇戒斷特徵研究，當時的文獻認為戒斷好發於臉部和私密處；這次美國國家衛生研究院的資料則顯示，全身都可能發生。
英國皮膚科醫學期刊：專家訂出 18 項診斷要點
第二篇研究 2026 年發表在英國皮膚科醫學期刊 "Topical steroid withdrawal syndrome: developing diagnostic criteria through a modified Delphi method"，請見這裡，作者群包括多位美國異位性皮膚炎的權威醫師。
當中有 11 位醫師有診治類固醇戒斷的經驗，經討論後，訂出類固醇戒斷的 18 項診斷要點。
其中包括：
- 類固醇的量越擦越多、強度越來越強
- 疹子的樣子和分布，跟原本的皮膚病灶不同
- 局部或全身的神經痛
- 皮膚嚴重灼熱
但作者也承認，類固醇戒斷和重度異位性皮膚炎目前還是很難區分。
這兩篇研究的限制
美國國家衛生研究院這篇是先導研究，只有 16 位患者，患者是透過類固醇戒斷病友團體招募的。
問卷只問了自認有類固醇戒斷的人，所以還算不出這套診斷標準有多準確。
研究也讓部分患者試用兩種成分：降血糖藥二甲雙胍（metformin），以及小檗鹼（berberine，台灣也稱黃連素），3 到 5 個月後，患者自己評估改善了 5% 到 80%，但這不是對照試驗，也沒有任何一位患者完全好。
英國皮膚科醫學期刊這篇則是專家共識，還不是經過驗證的診斷工具。
門診中我所看到的類固醇戒斷
研究中描述的症狀，在我的門診並不少見。
有長期外擦類固醇，一停下來就體溫失調、口渴、便祕、皮膚乾繃的患者。
有自小斷續外擦、口服類固醇，來看診時完全流不出汗，又紅又乾又癢，因此休學的國中生。
有皮膚被噴酒精就刺骨地痛的患者。
也有搔癢泛紅發燙、類固醇已經失效的異位性皮膚炎患者。
還有自行停用類固醇，戒斷了兩年仍未好轉，才來看中醫的年輕人。
更多病例，整理在類固醇戒斷，中醫經方的治療實例。
我想說的
類固醇戒斷不是患者想像出來的，也不是患者不夠堅強。
戒斷的過程很辛苦，也可能拖得很久，患者需要的是被理解、被陪伴。
我治療類固醇戒斷，不只看皮膚，也會一起照顧睡眠、口渴、排便和體溫這些全身的變化。
我也持續追蹤患者停中藥之後的狀況，例如這位類固醇上癮的慢性濕疹患者，停中藥四年後的現況。
第一篇：美國國家衛生研究院（2025）
論文標題 "Topical Steroid Withdrawal Is a Targetable Excess of Mitochondrial NAD"，請見這裡，期刊摘要如下：
Topical steroid withdrawal (TSW) is a controversial diagnosis advocated by patients but often confused for atopic dermatitis.
We conducted a multimodal pilot study of 16 patients fitting the TSW diagnostic profile, contrasting them against patients with atopic dermatitis (n = 10) and healthy controls (n = 11).
Our clinical evaluations established objective diagnostic criteria that distinguish TSW from atopic dermatitis, metabolomics and transcriptomics of skin biopsies suggested that neuroinflammatory pathways are associated with complex I-mediated oxidation of NAD+, cellular and mouse models demonstrated that NAD+ metabolism was proinflammatory and glucocorticoid responsive, whereas functional assays demonstrated that the metabolic effects of glucocorticoids on the only cell type that aligns with the distribution and duration of TSW pathology could be mitigated by complex I blockade.
These results informed a successful open-label trial using complex I-inhibiting interventions: metformin and berberine.
Although this work represents a pilot study, to our knowledge, this work offers previously unreported mechanistic insights into TSW.
摘要引自 PubMed，著作權屬原作者與期刊。
以下為中文翻譯，僅供參考，內容以英文原文為準，「類固醇戒斷是一種可作為治療標靶的粒線體 NAD 過量」。
類固醇戒斷是一個由患者提出、具有爭議的診斷，常與異位性皮膚炎混淆。
我們對 16 位符合類固醇戒斷診斷特徵的患者進行多面向的先導研究，並與異位性皮膚炎患者（10 位）及健康對照者（11 位）比較。
臨床評估建立了能區分類固醇戒斷與異位性皮膚炎的客觀診斷標準；皮膚切片的代謝體學與轉錄體學分析顯示，神經發炎路徑與粒線體複合體 I 所介導的 NAD+ 氧化有關；細胞與小鼠模型顯示，NAD+ 代謝具有促發炎作用，並會受糖皮質素影響；功能性實驗則顯示，糖皮質素對唯一與類固醇戒斷病灶分布及病程相符的細胞類型所造成的代謝影響，可以藉由阻斷複合體 I 而減輕。
根據這些結果，我們以抑制複合體 I 的二甲雙胍與小檗鹼進行開放式試驗，獲得成功。
雖然這只是先導研究，但就我們所知，這項研究首次提出了類固醇戒斷的致病機轉。
第二篇：英國皮膚科醫學期刊（2026）
論文標題 "Topical steroid withdrawal syndrome: developing diagnostic criteria through a modified Delphi method"，請見這裡，期刊摘要如下：
Background: Topical steroid withdrawal syndrome (TSW) is an adverse event following discontinuation of topical corticosteroids (TCS) and is of growing interest among patients and dermatologists.
The absence of well-defined diagnostic criteria and limited insights into the pathomechanisms make diagnosis and future research challenging.
Objectives: To propose preliminary diagnostic criteria for TSW with the erythemato-oedematous subtype applicable for adult and paediatric populations using a Delphi consensus approach informed by a thorough literature review that summarizes the signs, symptoms and histology of TSW.
Methods: Eleven clinicians experienced in diagnosing and treating suspected TSW in both children and adults participated in a three-round modified Delphi process.
Two rounds of surveys were conducted, with items ranked using a 5-point Likert scale.
A predefined consensus threshold of ≥ 75% was established for any one feature to be deemed important.
The third round involved a live video conference where the panel reached a consensus on essential diagnostic criteria.
Results: The panel identified 18 critical diagnostic items, encompassing elements from the patient's clinical history, signs and symptoms.
This includes history of escalating TCS requirement, morphology and distribution differing from primary condition, regional or generalized spontaneous neuropathic pain and severe burning sensation of the skin.
Conclusions: Differentiating TSW from conditions such as severe atopic dermatitis remains challenging.
By emphasizing the common signs and symptoms of TSW, we aim to encourage discussions among healthcare professionals and progress towards the development of a reliable diagnostic tool.
摘要引自 PubMed，著作權屬原作者與期刊。
以下為中文翻譯，僅供參考，內容以英文原文為準，「類固醇戒斷症候群：以修正式德菲法建立診斷標準」。
背景：類固醇戒斷症候群是停用外用類固醇後出現的不良事件，越來越受到患者與皮膚科醫師關注。
由於缺乏明確的診斷標準，對致病機轉的了解也有限，使得診斷與後續研究都很困難。
目的：以德菲共識法，並根據整理類固醇戒斷症狀、徵象與組織病理的完整文獻回顧，提出適用於成人與兒童、紅斑水腫型類固醇戒斷的初步診斷標準。
方法：11 位具有診治疑似類固醇戒斷兒童與成人經驗的臨床醫師，參與三輪修正式德菲法。
前兩輪為問卷調查，以 5 分量表為各項目評分，並預先設定任一項目須達 75% 以上同意才列為重要。
第三輪以視訊會議進行，專家小組就主要診斷標準達成共識。
結果：專家小組確立了 18 項關鍵診斷項目，涵蓋患者病史、徵象與症狀，包括外用類固醇需求逐漸增加的病史、皮疹型態與分布不同於原本的疾病、局部或全身自發性神經痛，以及皮膚嚴重灼熱感。
結論：要將類固醇戒斷與重度異位性皮膚炎等疾病區分開來，目前仍有困難。
我們希望藉由強調類固醇戒斷常見的徵象與症狀，促進醫療人員之間的討論，並朝建立可靠的診斷工具邁進。
